نراهم بيننا دون أن يكون لديهم أسماء , أطفال " متلازم داون " مسالمون هادئون , يفرضون حبهم واحترامهم عليك بصفاتهم، لا بل قلّما يشتكي أحد منهم في محيطهم , و القليل منا يعرفهم بأسمائهم والكثير يناديهم ب"المنغوليين" , وهنا ولدت الفكرة مبادرة #نادوني_ باسمي .

وحول المبادرة قال توفيق الجليس رئيس فريق مثابرون بالعطاء ويأتي السبب في هذه الفعالية  تلبية لنداء الطفلة جودي عبر مواقع التواصل الاجتماعي والتي كانت مستغربة من مناداة الجميع لها بمتلازمة داون ناهيك عن الاعتداءات اللفظية والجسدية بحقها , وأن هذه الفعالية  ليست الأولى فقد سبقها سلسلة الفعاليات في أماكن مختلفة بالتعاون مع وزارة الثقافة , 

وتابع الجليس أن الفريق نشر عدة هاشتاغات عبر السوشيال ميديا للمناداة بحقوق المصابين بمرض متلازمة داون , وكان أبرزها هاشتاغ #نادوني_ باسمي الذي لقي الصدى ,  ويقوم على مطالبة المجتمع بمناداة هؤلاء المرضى بأسمائهم الحقيقية ونبذ المسميات الأخرى التي يكون لها تأثيرات سلبية  على نفسية المريض .

ووجه الجليس رسالة إلى الحكومة بضرورة إنشاء مراكز متخصصة لرعايتهم صحيًا وتقديم برامج وظيفية واجتماعية وتعليمية وتشجعيهم على المهارات المهنية والانخراط في المجتمع.

لن تترك وحدك

وأوضح عاطف عسقول مدير عام وحدة الإبداع والفنون بوزارة الثقافة أن هذه المبادرة جاءت لتوجيه رسالة مفادها انه رغم الحصار والآلام المتواصلة التي يعيشها الشعب الفلسطيني إلا أنه يجب الاهتمام بهذه الشريحة من المجتمع ,وواجبنا تجاههم أن ندعمهم ونقف بجانبهم , مشيرا إلى أن هذه الفعالية هي رسالة للمجتمع ليتفاعل ويدعم ويقدم الواجب المناط به لهذه الفئة , لتمكينهم في المجتمع.

وأضاف عسقول أن هؤلاء الأطفال  يرتسمون دون أن يتكلمون , ودائما ننعتهم "بمتلازمين داون" والتي وصفته الأمم المتحدة بأنه لا يليق بهم كأفراد من المجتمع , مطالبا بوضع قانون تفعيل العقوبات ضد من تسول له نفسه بالاعتداء على هذه الفئة .


أنا منكم ومكاني بينكم

من جهتها أشارت ريناد الحلو المختصة في مجال التنمية البشرية إلى أن بعض الأسر حينما تنجب طفلا عاديا في العائلة يقومون برعايته بصورة عادية دون قلق , أما عندما يولد متلازمة داون تعيش حالة نفسية سيئة ويأخذ الموضوع شكل الصدمة , وفي بعض الأحيان تخفي الطفل عن الآخرين .

ودعت الحلو الأهالي بالنظر إلى الطفل باعتباره نعمة من الله ولابد من تقبله , وضرورة عدم تهميش هذه الفئة من الأطفال ؛ لأنهم أفراد منتجون ، وتسليط الضوء على هذه الفئة المهمشة ، وإبراز مشاكلهم بشكل ملحوظ ومعاملتهم معاملة إنسانية من نوع خاص ببعض من المساعدة والحب . 

وأكدت ا.بسمة اللدعه  أن جمعية الحق في الحياة تعتبر الوحيد لرعاية متلازمة داون  في غزة وبالرغم مما لحق بها من أضرار ودمار جراء الحرب الأخيرة على القطاع لوقوعها في منطقة حدودية , حريصة على الاستمرار في تقديم خدماتها لهذه الفئة من المجتمع واحتضان هؤلاء الأفراد .

ونوهت اللدعه  أن مدرسة سنابل تعتبر الوحيدة المرخصة من وزارة التربية والتعليم لمتلازمة داون , حيث أتاحت لهم فرصة الاندماج بالمجتمع , مما ساعد على دمج الأطفال في مدارسهم مع أقرانهم وتحقيق المشاركة المجتمعية حيث يتم التأهيل والتعليم المناسب لقدراتهم     .


لا حدود للحلم

وكان ل هبه الشرفا الحضور والكلمة فهي فتاة مصابة بمتلازمة داون , حيث نجحت في تحدي إعاقتها والإصرار على تحقيق الذات ،  لتكون أول معلمة من ذوي "متلازمة داون" لتلتحق بالتدريس في جمعية "الحق في الحياة",وتمكنت من تخطي كل الصعاب والمعيقات عبر البرامج التأهيلية والتدريبية ، مثبتة قدرة استثنائية على التدريس وخدمة المجتمع.

وأثنت الشرفا على الجهود التي تبذلها جمعية الحق في الحياة في دعم وتعزيز قدرات متلازم داون, مطالبة بوجود أكثر من مركز وجمعية لرعاية هذه الفئة , وشكرت جميع المساهمين في هذه المبادرة وتمنت أن يصبح لمتلازم داون دور فعال في المجتمع .